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【生酮饮食】生酮饮食,需要做什么(二)

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       上海儿童医院神经内科公众号主要针对儿童神经系统疾病科普宣教以及癫痫患儿的长程管理、健康宣教、公布癫痫中心最新信息的平台。


今日导读

      上一期我们讲到,生酮饮食和普通饮食到底有什么区别,使用生酮饮食治疗癫痫分别有什么优缺点等。本期,我们来分享从决定开始用生酮饮食作为治疗方式,到停止生酮饮食的整个过程是怎样的。

      上期:【生酮饮食】生酮饮食,需要做什么(一)



     

      第一次听说生酮饮食,有可能是已经确定孩子不幸患了癫痫,尝试了好多药物都没有用,还是有发作;也有可能是用药物控制了,但是孩子的语言、运动、行为、智力等比较差;还有可能是医生告诉你:你复杂的癫痫综合征用生酮饮食是最适合的。

      但无论是哪种情况,你接触到它、了解到它,到决定开始使用它治疗癫痫,你可能都不太知道接下来要做些什么。那么,我们分步来说说。




住院启动阶段(一周左右)

Hospitalization start


1
确定方案


      您的主治医生在给孩子进行详细的问诊、评估后,会和专门的生酮营养师一同制定一个饮食启动方案,根据孩子的情况来决定是住院生酮还是门诊生酮。一般来说,住院生酮的安全性会更好。不同的启动方式,饮食方案也不一样。



2
检查


      不是所有孩子都能生酮的。有脂肪转运障碍以及其他身体状态不好的情况下,生酮不能启动。所以,为了筛查孩子是否适合生酮,同时为了评估生酮前后孩子的变化来判断生酮是否有效,孩子需要进行一些检查项目,并签订知情同意书。



3
禁食


      根据孩子的情况,选择禁食或不禁食启动。禁食,就是除了水、药物以外,其他的东西都不能吃,这样也是让孩子的体内更快地产生酮体,更好地过渡到生酮阶段。家长们需要做好心理准备,期间所有的饮食均需根据营养师的指导来进行。



4
进食


      禁食至血酮、尿酮数值达标后,根据营养师制定的方案,开始按营养计划食用生酮配方食品(如奇酮奶),并观察血糖、血酮数值以及可能出现的副反应,对应不同的情况(如血酮过低、呕吐腹泻等胃肠道反应等)进行不同的处理。



5
回顾


     回顾所学会的生酮饮食餐的制作方法和生酮测量仪器的使用方法,与院外家庭营养师取得联系,准备出院。



出院坚持阶段(6个月~2年)

Leave hospital


            出院后的第1个月,以适应生酮为主;第2~3个月,您的家庭营养师会给您进行精细调节;4~6个月需要坚持,并观察效果。

      当患儿坚持到6个月时,医生、营养师会进行一次系统完整的评估,如果生酮有效,则继续生酮,如果无效,则逐渐减停生酮。



如何制作生酮餐

How to cook the KD


      制作生酮餐和平时煮饭炒菜有什么不同?

      答案是:差不多。只多了一个小步骤,那就是煮/炒/蒸之前,需要称量食材。

      首先,您需要和营养师沟通好每餐所采用的食材(避免使用过敏食材和患儿厌恶的食材)。接着,您需要使用电子秤,对每个食材进行称量(比如20.5克的鱼肉,50毫升的奇酮奶等)。准确称量后,就进入到普通的烹饪过程了:预包装的食物按照使用说明食用,食材则按平时烹饪的方法加工。


      怎么样,现在对生酮之后需要做什么事情已经不迷茫了吧?了解这些后,您不必担心生酮饮食是不是很麻烦,或者生酮饮食是不是很难做。您有任何生酮饮食相关的问题也可以联系您的营养师哦!

      下一期,我们将对大家常见的生酮问题进行解答,有任何疑问,都可以给我们留言,我们都会一一回答哦!

作者介绍

陈育才:主任医师,留美医学博士后,美国OSF儿童医院兼职副教授。现任上海市儿童医院神经内科科主任,上海市儿童医院癫痫中心主任,国际儿童多发性硬化研究小组成员。中华医学会儿科分会脑科学委员会委员,上海市小儿神经专业组副组长,上海市癫痫协会常委。全国优秀博士论文获得者。1990年师从汪梅先教授学习小儿神经专业,2000年硕士毕业于福建医科大学(同等学历),师从慕容甚行教授。2003年博士毕业于北京大学,师从著名的小儿神经专家吴希如教授。2004年留学美国,师从美国著名小儿神经科教授William Davis Parker。 2010年为美国 OSF儿童医院(University of Illinois at Chicago) 神经科副教授。2015回国加盟上海儿童医院神经科。出国前(2005)为中华医学会福建儿科分会委员,福建省小儿神经专业组副组长。发现了儿童失神癫痫易感基因CACNA1H, 并对其功能进行系统研究。发表文章的SCI影响因子的总和超过26分,总引用次数超过500次。为美国神经病学协会会员,伊利诺伊大学芝加哥分校研究委员会委员。曾获得各种奖项:如中华医学会儿科学分会雀巢优秀论文一等奖,北京大学优秀SCI论文二等奖,。北京市科学技术二等奖,中华医学科技一等奖。北京大学优秀博士论文一等奖,全国优秀博士论文等。

王四美 主治医师,硕士,2011年毕业于上海交通大学医学院儿科学系,参与撰写<<生酮饮食疗法>>著作1部,发表国内核心期刊论文多篇,擅长诊治儿童癫痫、抽动障碍、惊厥、生酮饮食、免疫性脑炎、重症肌无力等神经系统疾病。



上海市儿童医院神经内科介绍

神经内科现有各种技术人员39名。其中正高级职称医师 2名,副高级医师 4名,中级职称医师5名,初级职称医师5名,脑电技术员7名。博士2名,硕士6名。在职硕士2名。设有专科床位30张,收治来自全国各地的神经科疑难病人,每天均有神经科专家门诊及神经科专科门诊。2017年上海市儿童医院癫痫中心正式启动,儿童癫痫中心采用内外科联手,康复、儿保、营养、医学影像等多学科的模式对癫痫患儿进行综合性诊疗,并聘请美国William Davis Parker教授等国内外著名小儿神经领域专家作为儿童癫痫中心名誉顾问。科室带头人陈育才博士是美国伊利诺伊大学医学院OSF儿童医院兼职副教授,目前中心有10台脑电图为患儿服务;神经科还设立了各种亚专科门诊:包括神经免疫性疾病专科门诊、生酮饮食专科门诊、癫痫脑病专科门诊。年专科门诊量超过4万余人次。主要医疗特色:诊疗儿童神经系统各种疾病,特别是癫痫、婴儿痉挛症、各种神经遗传性疾病、神经肌病、线粒体脑肌病、神经系统各种急慢性感染、神经精神发育迟缓、中枢神经系统脱髓鞘病/神经免疫性疾病如多发性硬化、 重症肌无力、格林-巴利综合征、抗NMDA受体脑炎、小儿头痛、抽动症以及脑性瘫痪的早期诊断与康复等,上海市儿童神经科已经成为国内各种儿科神经疑难疾病的诊断和治疗中心。



编辑:一双一双  供稿:神经内科

癫痫中心
 
上海交通大学附属儿童医院
    随着癫痫病学及相关学科的不断深入发展,多学科合作的新型诊疗模式日益成为国际儿童癫痫诊治的主流发展方向。2017年上海市儿童医院癫痫中心正式启动,儿童癫痫中心采用内外科联手,康复、儿保、营养、医学影像等多学科的模式对癫痫患儿进行综合性诊疗,并聘请美国William Davis Parker教授等国内外著名小儿神经领域专家作为儿童癫痫中心名誉顾问。中心主任陈育才博士是美国伊利诺伊大学医学院OSF儿童医院兼职副教授,上海市儿童医院神经科主任。癫痫中心其宗旨是通过多学科综合性诊疗更好的为全国广大癫痫儿童服务、让更多来到上海市儿童癫痫中心的患儿和家庭受益。目前癫痫中心联合门诊为每周二下午。

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